并非一成不變的。人因個體差異，難免有早熟、晚熟之分，不可過早認定某人是天才或白癡。因此，不管自己孩子的先天因素如何，都不應放松對其進行后天的教育和培養。

生酮飲食改善兒童智力3

患兒生酮飲食療法。

不過，法治周末記者采訪了北京、上海、浙江臺州和安徽淮南四地的4個癲癇患者家庭發現，目前生酮療法在他們的身邊并不普及，患者也未能在最佳時間接受生酮飲食療法的治療。

對于癲癇患者，業界公認要及時診斷、及早治療，治療越早腦損傷就越小、復發越少、預后越好。

耗費時間最長的是林樺的女兒，從發病到接觸生酮飲食療法，她們熬了25年。

林樺在上海一所大學工作，女兒4個月大時開始抽搐，后在瑞金醫院確診為嬰兒痙攣癥。她介紹說，孩子身邊一直有很好的醫生，并得到了盡心治療，但病情沒有得到很好的控制。多年持續的癲癇發作，阻礙了孩子的智力和語言的發育。

林樺覺得，在女兒所待過的醫院里，神經內科的醫生大都不了解生酮療法。一個神經內科的醫生告訴她，生酮療法就是靠吃豬肉，尤其是吃肥肉，治療癲癇。

當時，林樺的女兒體重已近170斤，重度脂肪肝。“這樣一聽，覺得不靠譜。”林樺說，“我們在2015年9月因不能手術治療才接受生酮治療，指導生酮的`王曼營養師告訴我說，生酮不是吃肥肉，是一種高脂肪的特殊配方飲食，建議先試用3個月看看治療癲癇的效果，即使對于癲癇無效，這么胖的女兒也一定可以減肥，治療重度脂肪肝。”

另一位患者辰辰，先是在北京的兩家三甲醫院接受了治療，中途服用過一年中藥。去年夏天，全家到日本做了基因檢測，確認是基因突變所致，并在日本接觸到了生酮飲食療法。只用了11個月時間，辰辰的腦電圖已經恢復正常，幾天前拿到最新腦電報告的那一刻，辰辰媽媽喜極而泣。

熬得過去，才有機會扭轉孩子人生

今年3月27日，在聽從一位病友的建議后，趙楠抱著田田找到了位于上海市普陀區的德濟醫院。在那里，田田接受了生酮療法。此時，距離孩子發病已經六年多了。

有家長向記者感慨：對所有從癲癇的不幸中走出來的家庭和個人，所有生存要訣里，熬是第一位的——當一個家庭選擇了生酮療法時，就意味著要做出改變、付出努力，當然，也有可能意味著有機會扭轉孩子的一生。

“正式開始生酮療食療前，會有一段時間的禁食，除了喝水，啥也不讓吃，餓上21至24小時左右。”2013年8月，依依8歲，開始接受生酮治療，由于年齡偏大，禁食時間被延長了。依依媽媽回憶說，“孩子餓得哭了起來，因為沒有力氣，只能躺在床上哭。”

比起禁食，更難熬的是生酮治療開始之后的堅持。對大多數孩子來說，要想看到效果，要等上幾個月甚至一年或者更長的時間。

“我們選擇了生酮，就要做好打持久戰的準備。”一位癲癇得到控制患兒的母親說，“絕對不能像用藥一樣，一個月多一點，加大量后不行就換一種。”

“比如，一個8歲的采用生酮飲食治療的難治性癲癇患兒，身高135厘米，體重30公斤，一日所需熱卡約為1450大卡。其中脂肪為132克，蛋白質為56克，碳水化合物為10克，一天需要吃四餐，早餐、中餐、晚餐和夜宵。”食譜主要根據孩子平時的飲食喜好，由營養師來配制，上海德濟醫院生酮營養師王曼介紹說，早餐可以吃一個生酮特制蛋餅

外加一杯生酮專用奶，午餐可以吃一份肉末茄子，晚餐是清蒸鱸魚，加一份西紅柿雞蛋湯，夜宵可以喝生酮粉加2至3塊生酮餅干。除了正餐，每天還有固定的零食：8顆夏威夷果、幾粒松子、2至3片海苔以及30克嫩黃瓜。

依依媽媽說，在學校里，最大的困難就是怕她吃額外的零食。依依最開始做生酮治療時，數據不穩定，后來找到原因是她在學校里偷吃了其他小朋友給的食物。

生酮治療期間，家長還格外害怕孩子生病住進醫院，因為該療法對食品加工非常嚴格，需要精確稱量，住進醫院會給家里帶來很多不方便。

林樺說，她照顧女兒最艱難的時期，就是孩子得了肺炎住進醫院的那一次。“醫院離家很遠，沒辦法做生酮餐，到底怎么辦呢？這讓我非常痛苦。”她接著說，“后來，我在家里做成品，然后速凍，跟醫院的醫生協商好，把速凍的生酮食品放在他們的冰柜里。就這樣，我們度過了整個肺炎的治療。”

然而，并不是所有的人都能熬出來。生酮療法需要的是由量變到質變的飛躍，有的孩子只需要幾天、幾十天，有的孩子則需要幾個月甚至半年以上才能看到明顯效果。

王曼說，在這期間，孩子的一日幾餐均要嚴格執行，配餐的食材均要準確的稱量和制作，而很多家庭因為操作不專業，嘗試一段時間后，癲癇并沒有得到改善，有些家庭在嘗試生酮飲食幾個星期或者幾個月以后，看不到任何效果，就放棄了，也有家庭，是因無法避免孩子偷吃額外的食物而放棄治療。

“孩子的癲癇得到控制后，就開始試著停藥，生酮飲食也慢慢轉向改良的低碳飲食，由于癲癇很快得到有效控制，孩子正常上學，成績中等。一旦堅持下來，就會發現其實并沒那么難。”依依媽媽說，如今，距離依依上一次發作已經四年多了，自從不再服藥，女兒變得比以前活潑多了，還學會了單車和跳繩。每逢周日，依依還喜歡叫上幾個小伙伴，組織大家捉迷藏。

治療費用成了“老大難”

難治性癲癇的醫療費用，是擺在患者家庭眼前的“老大難”問題。尤其生酮飲食療法作為輔助性療法，在生酮飲食治療初期，患者需要搭配生酮專用食品，費用較高，無法報銷。

依依媽媽說：“這四五年的治療花費確實不少，一二十萬元肯定有了。”從上海帶回來的收款單據，就堆了一堆。

這對安徽淮南的趙楠一家來說，這是個大數目。但在王曼營養師的培訓下，出院后孩子的生酮餐全部可由趙楠自己制作，節省了不少費用。從上海回到安徽后，孩子病情好轉，趙楠看到了生酮飲食帶來的希望。

辰辰的病情現在也得到了控制，正在北京市昌平區某學校讀書。為了照顧孩子，辰辰媽媽辭掉了工作，全職陪護。

下午4點放學后，辰辰媽媽會接上孩子，去寫字輔導班上課。在車上，辰辰媽媽拿出一個包，里面是各種營養品。辰辰媽媽介紹說，長期接受生酮治療，可能出現的不良反應，比如缺鈣、腎結石、生長遲緩等，需要預防。

林樺女兒的病情也得到了明顯控制，體重已減至110斤左右，重度脂肪肝也已治愈。由于早前癲癇發作對身體損傷較大，現仍然需要人照顧。

歧視的烙印揮之不去

而比起費用來說，更讓家長們擔心的，是社會偏見。

盡管以現代醫學發展水平，只要癲癇病人及時接受規范治療，大部分的患者病情都能控制乃至治愈，尤其是兒童癲癇患者，治愈后智力、體力、生理能力都可與正常人無異。而歧視的烙印，還是有可能伴隨他們終生。

北京市神經外科研究所曾經做過一項調查：在有癲癇患者的家庭中，76%的家庭成員有羞恥感，99%的家庭感受到精神壓力，57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍，87%的人反對孩子與癲癇患者結婚。

“打聽過，但沒聽說誰家里得過這病。”孩子得病后，趙楠也問過周圍的人，但一直沒有收獲，也就不再問了——也許確實附近沒人得過癲癇，也可能是患者家屬不想讓外人知道，羞于啟齒。

事實上，對于癲癇，包括淮南在內的許多地區，如今仍流傳著一種充滿鄉土氣息的解釋：孩子有邪氣，妖魔鬼怪附了身。依依的家在浙江臺州，東面靠海，自古繁華富庶，但當地對癲癇也有著許多偏見和歧視。

據世界衛生組織今年2月一篇文章顯示，目前全球有5000萬癲癇患者，世界各地對癲癇的歧視和社會恥辱現象，往往比控制癲癇發作本身更加難以去除。比如癲癇患者較難獲得健康和人壽保險，可能喪失獲得駕照的機會，并在特定的職業上面臨障礙。

浙江省抗癲癇協會秘書長、常務理事、浙二醫院癲癇中心主任醫師湯業磊，天天和癲癇病人打交道，病人的痛苦他深有體會：“他們最大的困擾就是普遍遭遇的歧視，尤其針對癲癇患兒，生病導致他們在上學、交友等問題上受到排斥。不少癲癇患者因欠缺治療而失去接受正常教育的機會；

更有甚者，有些學校存在對癲癇的錯誤認識，不知如何對待癲癇兒童，使得患兒在學校被嘲笑，或失去參與正常校園活動的機會，嚴重影響了癲癇患兒的正常生活。”

如今，田田白天很少發作，晚上偶有發作幾次。趙楠盼望著在生酮飲食的治療下，孩子能一天天改善，爭取能在下半年入學。

“希望學校能給予癲癇兒童幫助，讓他們能夠得到公平的對待，不會受到歧視與排擠，能和其他小伙伴一樣快樂成長。”目前，田田的報名材料已經上交，趙楠在教孩子漢語拼音，她希望秋葉落下時，能夠看著孩子每日快樂地放學歸來。