01 上海胸科醫院腫瘤外科專家門診房號(肺癌晚期,醫生說只能活4個月,我卻挺過了41個月)

时间:2024-06-17 13:34:37 编辑: 来源:

上海胸科醫院陳海泉院長免職原因?去向?

可否考慮去復旦腫瘤醫院的胸外科找主任陳海泉

08年在他那里門診過

態度挺好

當時看見帶幾個學生的

看介紹醫療經驗相當豐富的

肺癌晚期,醫生說只能活4個月,我卻挺過了41個月

導語

中國每年的新發肺癌患者約為78.7萬,每年因肺癌而死亡的人數高達63.1萬,肺癌是中國發病率和死亡率最高的癌癥。這些處于生命倒計時的癌癥患者,無法逃開“如何活下去”的話題。

覓友“素而安然”,在2017年的時候被診斷為肺腺癌IVa期,醫生預判生存期僅剩4個月,如今她多活出了10倍的生命。2020年9月,“素而安然”從百萬癌癥患者中脫穎而出,獲得“覓健之星”的稱號。覓友“素而安然”她是這樣活下去的。

1.病魔把我驅離講臺,從此與肺癌為伍

2017年4月20日,老公陪著刺激性咳嗽、胸悶氣短的我到福州市第一醫院檢查身體。做完一系列檢查之后,老公拿出醫生開的“病歷本”跟我介紹病情:胸腔積液,得的是結核性胸膜炎,需要住院治療。我沒有任何懷疑,乖乖住院接受治療。

那時我是一名初三中考班的數學老師,距離中考只剩兩個月。雖然我身在醫院,但依舊放心不下即將中考的學生們,在住院期間依然潛心研究中考知識點,心想等出院后我要立刻回到講臺上,為中考生們接好最后一棒。那時的我根本沒想到,這個愿望再也無法實現了。

19天后,我如期出院了。這時老公突然跟我說要賣掉家里的房子,我不做他想,單純以為老公想要以舊換新,毫不猶豫就答應了。

在家休息半個月后,我心里惦記著即將中考的學生們,跑到學校追問校長“我什么時候能復課”,然而沒有得到確切的回復。第二次找校長,依然不讓我回校,我想不通,中考在即,為何不讓我盡快復課?直到6月份中旬,在我第三次找完校長回家后,老公有點生氣并沖我喊道:“生病生得這么嚴重,肯定是不能回學校上課的!”說完將病歷本甩到了我眼前,我拿起來看 “肺腺癌IVa期”7個大字映入我的眼睛。 那一刻,崩潰、恐懼、絕望從我的內心噴涌而出......

我突然明白了,為什么老公要賣房,為什么校長不讓我復課,有誰敢讓一個晚期癌癥患者站在講臺上繼續教書?原來我被隱瞞病情已有兩個月之久,真相有跡可循,我卻從未在意。

此刻我深陷痛苦的泥沼,我的老公更早接受確診癌癥事實并積極面對。早在4月20號,我就被檢查出CEA 34.6,胸部增強CT所見右上肺縱隔旁可見一團陰影,大小約3.5*3.0*3.9cm。醫生從胸腔積液發現癌細胞, 被診斷為肺腺癌IVa期,且伴有右側胸膜、淋巴結轉移和大量胸腔積液。 醫生判定無法手術,初定治療方案是穿刺引流積液后,胸腔灌注順鉑化療藥。

醫生告知老公:“你妻子的病情很嚴重,在不治療的情況下,恐怕只有4個月的生存期。”

這個噩耗當場將他打入地獄,他擔心我無法接受病情,苦苦央求醫生給我開了個“假病歷”,裝作沒事人的樣子,回到病房告知我只是得了“結核性胸膜炎”而已。老公那時起已經背著我到各種平臺上學習肺癌相關知識,力求給我最全面的照顧。

2.醫生說我是他看過病情最嚴重的患者,但我卻懷疑自己是誤診

2017年5月1日,我開始盲吃EGFR一代靶向藥。5月25日胸部CT復查時,發現一團陰影面積縮小了2/3!胸腔也沒有積液,CEA降為2.6,醫生判定EGFR一代靶向藥對控制病情十分有效!此時我的血液基因檢測也出來了:EGFRT790M突變比率0.19%,但因為EGFR一代靶向藥效果很好,我便繼續服用。后來換了別家醫院復查,醫生覺得很不可思議,按理說有T790M突變的患者應早就對EGFR一代靶向藥產生耐藥,而 我竟然能吃 一代 藥長達18個月。

我一直懷疑自己是被誤診,在服用EGFR一代靶向藥25天后,病灶就縮小了2/3,腫瘤標志物正常,體感好,兩次氣管鏡都未見癌細胞。我想起當時呼吸科醫生對我說: “你是我看過病情最嚴重的患者,但又是我見過治療效果最好的一個患者”。 我邊開玩笑邊滿懷期待地問醫生有沒有可能是誤診,醫生也笑了笑和我說:“如果是誤診,當然是最好的。”為了證明我是被誤診的,我們拿了片子去上海胸科醫院再次就診,然而上海醫生堅定地說從片子上來看百分百是癌癥,不是誤診。

即使得到的答案都是肯定的, 我依然無法相信自己得了肺腺癌晚期。

2018年9月,CEA緩慢上升,復查胸部CT,病灶緩慢增大,慈善用藥援助單位判斷病情進展,停止贈藥。

10月14日,我徹底停止服用EGFR一代靶向藥后,體感日漸變差,咳嗽加重,雙手無力,吃飯時都端不住飯碗,止不住地抖;身體虛弱,呼吸時感覺胸膜牽扯有點痛。

服用EGFR一代靶向藥完全耐藥后,我才真正接受自己是個肺腺癌晚期患者的事實。 社會 的否定、自身的否定再加上病痛的折磨,只有身處其中才知道接受自己成為癌癥病人的時光有多么灰暗、沮喪!

3.耐藥后,我和家人抱著希望尋找“根治”肺癌的可能

停止服用一代靶向藥后之后,醫生建議化療,家人卻不同意。他們根據網上獲取的知識,認為靶向藥的副作用更小,雖然我的基因檢測中T790M突變的比例很低,但與醫生商討之后,我決定試試并于2018年10月服下第一顆EGFR第三代靶向藥。

能度過這段黯淡無光的日子,離不開老公對我的鼓勵。 我和老公是大學同學,相識于1989年,現已相戀30年,他十分疼愛我。在我患癌之后,他學習肺癌知識學得比我還勤,甚至能熟練地和主治醫生探討病情;看到我情緒低落、無法接受病情而哭泣時,他會坐在我身旁,耐心地鼓勵我要充滿信心不要害怕;他經常搗鼓各類營養餐,為我增強抵抗力。他的愛意和堅強鼓勵了我與癌斗爭。

2019年3月份,我也加入了覓健平臺,發現覓友“薄荷7707”的病情與我很像,從她分享的帖子里得知四川大學華西醫院肺癌中心的周清華教授可以給局部晚期的患者手術。

聽說手術是根治肺癌的唯一方法,我忍不住對開胸手術心動。但由于福建三家醫院的內科醫生都不建議手術,心生漣漪的同時,我又擔心擔心手術效果不好,會給本就不堪的身軀造成更大的傷害。

躊躇再三,我抱著希望找到周清華教授,在周清華教授的全面評估后,我于2019年7月30日進行開胸手術。開胸手術做完后,在醫生的建議下我暫停服用EGFR第三代靶向藥,因為我的傷口愈合不好且有膿液,靶向藥不利于促進傷口愈合,直到45天后傷口結痂,我才重新服用靶向藥。手術后的那一個月,刀口的疼痛,身體的虛弱,我幾乎無法走動,床離廁所只有短短幾米,必須要有人攙扶著我才能走得過去。直到術后5個月,我才完全恢復。

我的經驗告訴大家能否手術,一定要進行多學科會診,內科、外科、影像科等一起綜合會診,患者年齡、身體狀況可行,符合手術指征的,可以擇期手術!

4.肺癌病情穩定誰料又迎來另一只病魔!

經歷開胸手術及術后維持第三代靶向治療,我的體重增加10斤,睡眠質量變好,腫標CEA穩定在1以下,體感好。雖然偶感疲勞、刀口輕微不適,但總體上來說,我覺得我已回歸正常人的行列!

可天不遂人愿,今年6月份在華西醫院復查時,發現腹部增強CT顯示婦科有點小問題,再次深入檢查發現,我有個4.9x2.4cm的卵巢囊腫。我當場就懵了, 原以為肺癌病情已穩定,我就能過上正常的生活,可沒想到卵巢囊腫打破了平和的局面。

去醫院辦理住院,當天接診的醫生看過我的所有檢查報告后,居然告知我暫時不用手術!回家吃中藥(桂枝茯苓膠囊),先觀察。得知不用手術的消息,我的心理負擔一下就變輕了,覺得病情沒有那么嚴重。

過了一段時間,突然想起來我提供了一個錯誤的信息給醫生,我并非絕經后才出現卵巢囊腫,早在前兩年的體檢我就存在婦科問題,18年體檢時雙側都有,19年體檢只剩右側,只是我未曾上心。如今,卵巢囊腫已逐年變小,恢復效果不錯,我打算繼續觀察,畢竟我去年剛經歷開胸手術,如果再次接受全麻手術,我擔心會造成免疫力下降,令癌細胞死灰復燃。

患上肺癌的經歷讓我明白“悲天憫人”是沒有用的。與其埋怨,不如笑對生活。所以得知體內有卵巢囊腫后,經過短暫的迷茫后,我便不再為此所困擾。 我要好好地活著,這就是對自己、對家人的負責!

從2017年確診肺腺癌晚期到現在,已有41個月,一路走來風雨重重,但我挺過來了!并打破醫生所說的“只有4個月生存期”的言論!從不敢相信自己是肺癌晚期的病人;到無法再回到自己最熱愛的教師崗位;再到EGFR一代靶向藥耐藥、開胸手術、患上卵巢腫瘤……沒想到自己人到中年還能經歷如此驚天動地的旅程,這段旅程最大的收獲是身邊的人讓我始終相信風雨之后定能見彩虹!

希望屏幕前的覓友們,也要對自己有信心,熱愛生活,不要放棄,一切都會好起來的!

覓友“素而安然”憑借堅強的勇氣、堅定的信心、積極的抗癌形象成為2020年度覓健之星。2020年10月16日,她將登上《 2020中國癌癥患者生存質量白皮書發布會暨第二屆患者關愛大會》 的舞臺和大家見面!

屆時,20位覓健之星將亮相患者關愛大會,并分享各自的抗癌經驗,愿覓健之星們能給予覓友們生活的信心,讓所有人接力起覓健之星的勇敢精神。

即日起,私信“1”到“覓健肺癌康復圈”,即可獲取直播鏈接!精彩紛呈,不容錯過!2020年10月16日,我們在覓健直播間與你一同走進大會現場!

上海市中西醫結合醫院的特色科室

本科長期承擔虹口區東片42萬市民醫療急救任務,醫務人員具有豐富的應急搶救經驗,年急診人次在七萬以上。

急診科24小時有高年資主治醫師以上坐班。科室秉承著“雷厲風行的工作作風、爭分奪秒的行動速度、綠色通道關懷服務”為病人服務。科室內有碩士2名,副高2名、主治醫師5名。設有綠色通道、搶救室、重癥監護室、留觀病床、危重病人補液觀察室、對各種原因引起的心臟驟停與心肺復蘇、急性心肌梗死、心率失常、休克、呼吸衰竭、消化道大出血、急腹癥、氣胸、癲癇大發作、哮喘持續狀態、大咯血、昏迷、腦溢血、腦梗塞、高熱、急性中毒,尤其有機磷中毒、安眠藥中毒、及各種意外傷害具有較高的搶救成功率。 纖維支氣管鏡診治。

本專科開展有創傷及無創傷呼吸機運用、開展TBLB、胸膜活檢、選擇性支氣管碘油造影等多種診治手段,特別是以中西醫結合方法——“肺片Ⅱ號”治療肺科難治性、頑固性支氣管擴張取得了良好的療效。中西醫結合治療頑固性咳嗽,動則氣促。

專科還建有現代化重癥呼吸監護病房。 上海市中西醫結合醫院感染性疾病科所設肺科門診,肝炎門診,腸道門診、發熱門診。

肝炎門診周一至周五每日上午均有資深的中西醫結合臨床醫師接診。

肺科門診為原虹口區結核病防治所。現被定為區結核病診治定點醫院。擔負起全區84萬人口的結核病防治工作。對結核病的診斷治療,尤其是耐藥和多耐藥結核病,老年復治菌陽肺結核病后有獨特的治療方案。對慢性支氣管炎,支氣管擴張癥合并咯血。根據中醫理論辨證用中西醫結合的方法治療,臨床上收到較好的效果,深受廣大病員的好評。 學科帶頭人:謝春

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